Waar ging de twist ook alweer over? De controverse gaat – in een nutshell – over dit steeds sleetser theoretisch model: de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen (‘false illness beliefs’) én een gebrek aan activiteit of bewegingsangst.  

De behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.  

De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.  

Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.

Welk diagnostisch criterium nemen we aan? De commissie vindt dat de Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen.  

Met welke behandeling moeten we aanvangen? Ik vertaal het vrij: in afstemming met de patiënt graag! Kijk nou: een fraai voorbeeld van shared decision making. Bottomline: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT én voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’, dat kan echt niet meer.  

Pièce de résistance is de beoordeling van de beperkingen door de ziekte. Wat staat er in het advies: ‘houd rekening met substantiële beperkingen’. Dat wordt een behoorlijke kluif voor verzekeringsartsen en bedrijfsartsen. Als ie dat al niet was. Zeker voor collega’s die menen ‘dat ME/CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.  

Wat valt er verder nog op? Het advies heeft de eindstreep niet helemaal zonder kleerscheuren gehaald. Laten we de schade opnemen.  

Een van de patiëntvertegenwoordigers in de adviescommissie formuleerde een minderheidsstandpunt. Hij is het eens met de aanbevelingen, maar het advies gaat hem niet ver genoeg. Ik lees de frustratie over jarenlange miskenning van de ernst van het ziektebeeld en boosheid over het ontbreken van een sense of urgency in de medische wereld.  

Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.  

Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’

‍

Voetnoten

1. CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graded exercise therapy.  CGT: niet meer denken dat je lichamelijk ziek bent en je activiteit opvoeren, ongeacht het effect. GET: opvoeren van fysieke activiteit, ongeacht hoe je lichaam daarop reageert.

2. Advies Gezondheidsraad

3. Jim Faas, CVS/ME – Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

4. Jim Faas, CVS/ME- Meer ongemakkelijke (on)waarheden, Medisch Contact, 8 september 2017

5. Janse A, et al. Efficacy of web-based cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry. 2018 Feb;212(2):112-118. doi: 10.1192/bjp.2017.22.

‍